Alertan médicos argentinos sobre celíacos asintomáticos
Hoy por la mañana, estuve chateando con una mujer argentina llamada Viviana, diagnosticada hace cuatro años como celíaca. Compartió muchas de las cosas que en ese país hacen por quienes padecen esta enfermedad, pero me autorizó a platicarles una en particular.
Resulta que durante una reunión de la Asociación Celíaca Argentina (ACA) se comentó algo muy piola, como ella le llamó, o sea interesante:
Una médica pediatra que atiende a una niña celíaca pidió a su madre, que no tenía síntomas, y que incluso los marcadores daban negativo, hacerse una endoscopía. Cuando los resultados fueron conocidos se enteraron de que la madre es celíaca asintomática.
Esto lo que quiere decir es parte de lo que conocemos y que al no haber evidencias de la enfermedad, la gente desconoce que la padece, por tanto se daña internamente sin enterarse y las consecuencias a la larga son o pueden ser catastróficas.
Los médicos argentinos, obviamente lanzaron una alerta para todos aquellos familiares de celíacos se chequen a tiempo, toda vez que más vale atenderse ahora que no hay muestras negativas, que cuando ya no tienen remedio
Habrá que recordar que la enfermedad puede estar relacionada con una serie de padecimientos y a propósito de una interacción con un blog periodístico, destaco la asociación que se da entre la celiaquía y el Síndrome de Down.
Me decía Viviana, referente de que mis hijos no se quieren hacer los análisis, que cuando aparece la primera manifestación de la celiaquía en los adultos, es porque ya tiene por lo menos diez año de padecerla.
Un llamado a tiempo para quienes tienen problemas gastrointestinales y no acuden a la atención médica para un buen diagnóstico.
Ahí un nuevo llamado para las autoridades y legisladores mexicanos.
Hola, Óscar
Me escribiste en El Club de la Máquina de Pan (soy Ángela). No me dejó responderte allí, supongo que al poner enlaces a páginas web, simplemente, no te deja publicarlo. Te quería decir que contactases con marcas como Schär o Proceli puesto que sé que ambas se venden en el extranjero, quizá no en México pero igual si les escribes puedan decirte si piensan expandir su mercado… Otra cosa sería proponerles a la Asociación de Celíacos de México que realice gestiones para aumentar el número de productos a los que podáis acceder, citándoles estas dos marcas que son bastante conocidas y de las que hay mucha información con recetas…
En relación al tema que tratas en este mensaje, decirte que estoy totalmente de acuerdo. Yo soy una de las celíacas diagnosticadas de adulta y con síntomas que se hicieron “visibles” sólo unos meses antes del diagnóstico. Supongo que tuve suerte al no tener que peregrinar por hospitales, médicos, para saber lo que me estaba ocurriendo. Eso sí, nunca sabré el daño que me he hecho realmente y cuál será su alcance en un futuro. Decirte también que es muy difícil convencer a familiares, sin síntomas, para que se realicen un simple análisis de sangre. Como no tienen síntomas… A nadie le apetece que le digan “tienes que hacer esta dieta” sin tener síntomas. Es difícil de entender. Y, como dices, es verdad que hay personas que aún teniendo marcadores negativos pueden ser celíacos, incluso a la inversa, tener marcadores positivos, no tener atrofia intestinal y ser celíacos. Todo esto es muy complicado y demuestra que todavía queda mucho por investigar en el tema de la celiaquía, empezando por saber cuál es su prevalencia real.
Como verás por mi firma, también formo parte de un grupo de personas que un día decidimos ayudar a los celíacos aportando la información que nosotros teníamos. Decidimos que uno de los aspectos que más nos preoucupa es el tema Salir fuera de casa. Infoceliaquía nació así, intentando recopilar todos los datos que pudiésemos en cuanto a restaurantes, hoteles… que conociesen la dieta sin gluten o que, por lo menos, hubiesen manifestado cierto interés. Poco a poco fuimos abordando más temas: recetas sin gluten, legislación, libros, noticias, enlaces a páginas de interés españolas e internacionales… e incluso también tenemos un blog. Hace unos días, al saber de tu blog, te incluimos también en Enlaces fuera de España.
Mucha suerte con tu blog. Seguro que contribuirá a divulgar el tema de la celiaquía tanto entre los celíacos de tu país como en el extranjero. Ya ves que al final todos nos encontramos.
Nos iremos leyendo…
Un saludo desde Palma de Mallorca (Islas Baleares, España),
Ángela
Gracias Angela. Por supuesto que todo lo que hagamos en la red y fuera de ella deb servir para poner un graniti de arena en favor de los celíacos de todo el mundo.
Conozco los productos que mencionas, sobre todo los del dr. Schar. Yo estuve mucho en contacto con ellos, les propuse traerlos a Médxico, pero después de una serie de trámites y papeleo vía Internet, no se concretó nada. En México no los venden, como no venden ningún otro producto fuera de Santiveri y Ener-G, además de los de Martha Juárez, que debes conocer como delicias para celíacos, pero que son muiy limitados.
Desgracidamente la Asociación de Celíacos de México nunca ha funcionado -por lo menos desde que yo la conozco hacec poco más de tres años- sólo tenían su página en la red y recibían las direcciones de correos que quedaron en manos de una mujer argentina que trabaja en la conformación de una nueva Asociación, pero a pasos muy lentos, en México. Yo estaba en el proyecto pero por no coincidir con la forma enque la manejaba, decidí salirme del mismo. Por eso es que trabajo en mi blog, porque es una forma de hacer mi tarea, como yo quiero, en favor de quienes padecemos esta enfermedad. Ya avanzaremos. Como habrás visto en algunas de las notas del blog, estoy en contacto con Presidencia de la República y el Senado, para impulsar iniciativas que nos ayuden, por lo menos a etiquetar productos. La tarea dede ser diaria y muy intensa, porque en México nadie hace caso a los celíacos y los celíacos mexicanos no participan activamente, por lo menos no hasta ahora, pese a que se les ha convocado insistentemente. Tus comentarios, como los del resto de los amigos celíacos del mundo, servcirán para interesar a los mexicanos. Creelo, es la única forma.
Te mando un fuerte abrazo y por supuesto, que yo también pondré un link en éste y otro blog que tengo de información general. Visítalo, te va a gustar: perionotas.blogspot.com